Человек с ограниченными возможностями – потребитель или личность, подобная Творцу?

    Много лет назад Господь привёл меня к служению к детям с инвалидностью и помощи членам их семей. Как медицинского работника меня учили таких деток лечить, как педагога –учить, сейчас я работаю в центре социальной реабилитации инвалидов  и моя задача  - оказание социально-психологических услуг.. На каждого «потребителя услуг» - безликий номер в базе и только определённое кол-во и наименование положенных чьи-то странными нормами в год этих самых услуг… Я  часто слышу ворчливый шёпот за дверью недовольных и обиженных  «потребителей услуг», которым досталось их меньше, чем соседу. Как православному психологу, мне всегда больно и грустно наблюдать,  как жизнь целой семьи сводиться только к тому,  что бы «выбить» побольше и получше льгот, путёвок и прочих материальных благ. Причём любой ценой, как будто физиологические потребности –это единственное, что у них есть.

Да, несомненно, они очень важны, многие такие семьи в России с трудом выживают и им недоступны  простые для других вещи. Но ведь есть же ещё и радость общения  и единения в любви с ближними,  есть не ограниченные возможности души, духа, есть щедрые дары Божии для каждого создания, есть для каждого какое то его уникальное предназначение, миссия… Везде модно стало говорить о правах инвалидов, но права неотделимы от обязанностей и ответственности. Чтобы  личность развилась самостоятельной,  ответственной необходима свобода, свобода выбора, принятия решений, выражения чувств, сказать НЕТ. Важно понимать и принимать потребности личности особенных людей в духовном развитии, свободе, уважении, значимости, ценности, нужности, границах, в отношениях любви, доверия.

 Мой  опыт работы с семьями, воспитывающие особых детей,  показал, что больше внимания уделяется условиям реабилитации, процедурам, занятиям, к  человеку с инвалидностью относятся,  как к объекту. Внимание специалистов и родителей концентрируется чаще на работе с дефектом и подгонке нарушенных функций к норме, на том, что мы можем сделать с особенным ребёнком, а не что он может сделать сам. Если даже делание и замечается, то тут же обесценивается, как малопродуктивное и не выгодное для нас, а соответственно и не поощряется.  Ребёнку-инвалиду сложно понять, чем он ценен, уникален, чем может радовать, что способен давать, дарить, созидать.  Не принимая его таким, как он есть, активно и самоуверенно «реабилитируя и оказывая услуги, догоняя и причиняя помощь», относясь к таким людям,  как заведомо слабым и беспомощным,  мы забываем даже поинтересоваться его мнением, предложить выбор.  Наша гордыня, жажда власти, самоутверждения, внушает нам, что мы- то лучше знаем, что ему нужно и каким он должен стать, попирая его право просто жить и быть собой.  Мы забываем  считаться с его индивидуальностью,  и  не задаём себе вопросов о том,  что сейчас чувствует этот человек,  принимающий нашу помощь,  и  заслужили ли мы его доверие. В таких условиях личность ребёнка-инвалида формируется с очень низкой самооценкой, с неразвитой ценностью взаимоотношений, с отсутствием навыка делать выбор и принимать решения. Между тем,  именно эти навыки определяют судьбу особого ребенка в зрелом возрасте, ведь ни у кого из его родных нет гарантии на то, что завтра они  не отойдут в мир иной.

   Но милостью Божией, среди  специалистов, работающих с инвалидами, становиться всё больше тех, которые видят перед собой полноценную личность, с бессмертной душой,  созданную по образу нашего Творца и Создателя, а значит способную уподоблять себя через труд души Богу, любить, творить и созидать,  имеющую потребность быть нужным, полезным, уважаемым,  чувствовать себя дающим, а не потребляющим.  Донести это видение до родителей детей-инвалидов, научить их понимать смысл своей жизни и болезни ребёнка, подобрать способы, которыми  можно реализоваться  в любви, заботе и помощи ближним,  как самим родителям, так и детям-инвалидам с учётом ограничений по здоровью – очень важная  задача на встречах родительского клуба, семинарах и индивидуальных консультациях..       Начинается наша совместная работа с членами семьи инвалида с осознания их собственных чувств, потребностей, желаний,  ценностей, целей и смыслов.

     Вне зависимости от причины, повлекшей за собой инвалидность основную долю душевной боли  и сострадания принимают родные матери, имеющие со своими детьми  тесную эмоциональную связь.  Такая взаимосвязь оказывает положительное влияние как на процесс выздоровления от целого ряда болезней, так и на способность человека любить, устанавливать здоровые отношения с самим собой и окружающим миром. Однако, чтобы в ребёнке развились самостоятельность, воля, инициатива, творческие способности, ответственность, чтобы появился собственный  опыт взаимодействия с миром и самореализации, ему необходимо пройти через процесс отделения своей личности от материнской.  На этом этапе матери необходимо отстраниться от  разрешения тех проблем, решение которых  лежит вне пределов её ответственности и  возможности изменить ситуацию. Психолог может помочь осознать  границы ответственности за себя и за больного ребёнка; сформировать «умение жить текущим моментом» — жить здесь и сейчас. Важно также научиться принимать себя, других людей, каждую ситуацию – не как случайность, а как определённый Промысел Бога о нас.  Только тогда возможно получить  глубокую умиротворенность, способность отдавать и получать любовь, свободу, помогающую находить реальный выход из затруднительных положений и умение жить своей собственной жизнью без чрезмерного чувства вины перед другими или излишней ответственности за других.

Не всегда просто складываются отношения в нормальной  семье, со здоровыми членами  семьи. Но особенно трудно жить с больными людьми, с людьми, имеющими отклонения и свои беды. Почти половина матерей в таких семьях воспитывают детей в одиночку, отдавая всё время, внимание и силы больному ребёнку, а свои потребности и потребности других здоровых детей остаются не только не удовлетворёнными, но часто даже и не осознаваемыми.

Многие матери, твёрдо уверенные в том, что теперь их жизнь принадлежит больному ребёнку, оставляют прежние интересы,  работу, общение и все свои силы, эмоции, энергию переключают на требующего теперь постоянного присутствия, ухода, заботы больного ребёнка, стараясь облегчать его страдания,  оберегать от тяжёлых проблем существования. В результате ребёнок  становится всё более и более зависимым от матери и между ними складываются излишне насыщенные отношения, исключающие возможность для каждого собственной реализации во внешнем мире.

    Основная проблема, с которой обращаются к психологу матери, воспитывающие детей-инвалидов – это  нарушенные взаимоотношения в семье и сопутствующие им чувства: одиночества, страха, гнева, отчаяния и  безысходности. Часто матери жалуются на  отсутствие сил справиться со своими обязанностями. Основной груз по уходу за ребенком-инвалидом чаще всего ложится на его мать. Именно от ее настроя, поведения, мужества, выдержки, уравновешенности зависит и судьба больного ребёнка, и общая атмосфера в семье. Осознание горького факта, что твой ребенок тяжело болен,  и что это может быть навсегда, невероятно болезненно и мучительно. Длительное воздействие негативных переживаний способны привести к деформации личности матери, а в итоге — к дестабилизации обстановки в семье вплоть до ее разрушения. Матери детей – инвалидов  часто  терзаются чувством вины за то, что родили больного ребёнка или не уберегли от болезни, настигнувшей малыша. У них возникают  страхи за будущее ребёнка и свою старость, обиды на ушедшего из семьи или пьющего отца больного ребёнка. Возникает  гнев на своих здоровых детей, которые своим непослушанием пытаются напомнить матери о том, что они тоже дети и имеют право на заботу и внимание. Эти матери нередко испытывают  зависть ко всем, кто может позволить себе жить свободно и счастливо – друзьям, родственникам, соседям, а также боль от всепоглощающего чувства одиночества и несправедливости судьбы к ним.   Причина этого – следование за ценностями современного  мира - здоровое красивое тело, развитый высокий интеллект ребёнка, материальный достаток. А по факту – практически необучаемый ребёнок с внешними уродствами, бросивший семью супруг, нищета и невозможность остаться наедине с собой хоть на час в течение долгих лет…Комплекс неполноценности, позиция жертвы, отвращение к себе и больному ребёнку,  ропот и обида на весь мир крепнут и растут. Пытаясь убежать от этих переживаний, они  ещё больше погружаются в болезнь ребёнка, становятся одним целым с ней, и увлекают за собой все те здоровые части личности ребёнка, которые можно и нужно было развивать  - дух, душу.

У матерей развиваются устойчивые деструктивные психологические установки и защиты. Здесь ярко проявляются и неприятие реальности, и ложный стыд, и поиск виноватых, и комплекс вины с последующими чрезмерным чувством долга и гиперопекой. Чрезмерная забота и  потакание капризам больного ребенка приводит к формированию эгоцентрических установок, отрицательно сказывается на проявлении у него инициативы, чувства ответственности и долга. Контакт с окружающими нарушается, что сказывается на последующем приспособлении ребёнка к жизни и взаимодействию, ведёт к возникновению инфантилизма, выученной беспомощности. У многих родственников, а с возрастом и у самих особенных детей формируются устойчивые потребительские настроения: «Мы больные, бедные,  обделённые несчастные-мученики-страдальцы. Нам все должны (сочувствовать, помогать, выделять пособия, во всем идти навстречу)». Появляется  привычка постоянно драматизировать ситуацию.

Подсознательно родные  могут иметь установку: «Чем хуже, тем лучше». Большинство родителей детей-инвалидов чрезмерно занижают предъявляемые к ним требования в течение всего детского, а также подросткового периода. 
Часто наблюдается желание самоутвердиться за счет больного ребенка, возвести уход за ним в единственную жизненную цель, когда собственная значимость измеряется степенью нужности инвалиду. Естественно родители с такими установками подсознательно не заинтересованы в улучшении состояния ребенка, в его социализации, привитии ему навыков самообслуживания и самостоятельности, что уж говорить об ответственности, развитии личности или служении и созидании.

    Каждая из этих матерей крайне удивляется, когда слышит от психолога  то, что причина всех её терзаний  - её собственная безответственность по отношению к себе: своим чувствам, мыслям, желаниям, потребностям, своему телу, душе, духу. Удивляется, узнав, что самое главное, чем она может помочь своему больному ребёнку – это уметь быть  духовно здоровой и счастливой, уметь быть любящей и любимой, уметь хранить мир и радость в душе в любых обстоятельствах. И тогда ребёнок научится от неё быть таким же,  даже не взирая и вопреки своей болезни.

    Матерям детей–инвалидов, имеющим веру, легче переносить подобные трудные обстоятельства своей жизни. Доверие  Богу укрепляет их в терпении при перенесении скорбей, помогает в принятии  Промысла Божия, за которым они прозревают жизненно-важные  смыслы, наполняет сердце надеждой. Упование на Бога рождает молитву и смирение, за которым следует любовь.  Не привязанность, лишающая свободы, не  болезненная зависимость, полная страхов, а зрелая любовь, наиболее точное и полное определение свойств которой мы находим у апостола Павла: …долготерпит, милосердствует, не завидует, … не ищет своего, не раздражается… и никогда не перестаёт…(Первое послание к Коринфянам, 13)

    В духовной литературе описано много житий святых, которые имели  различные тяжелые недуги и жили при этом высоко духовной и осмысленной жизнью. Святая блаженная старица Матрона Московская, будучи слепой и неподвижной с детства, старец Амвросий Оптинский, несмотря на свои телесные страдания, приковывавшие его почти всегда к постели, обладали целым рядом духовных даров — прозрения, исцеления, дара духовного назидания. Они принимали ежедневно сотни людей и отвечали на десятки писем, делясь любовью, радостью и  добротой, переполнявших их сердца  с множеством людей, обращавшихся  к ним за молитвой, утешением, исцелением и советом.

Православный психолог может помочь специалистам, родителям детей-инвалидов осознать, что все мы равноценные создания, созданные по образу Божьему, все мы можем стать подобными Ему, любить, создавать, пользуясь свободой и нуждаясь быть полезным, нужным, важным и за что-то в этой жизни ответственным. И что независимо от физических или  психических нарушений основная задача нашей жизни – духовно развиваться, преображаться через творчество, созидание и любовь.

Только через веру в того, что Бог даже такую ситуацию, как появление в семье тяжело больного ребёнка, попускает по любви и особому промыслу, можно найти смысл как данной ситуации, так и всей жизни членов семьи в целом. Тогда только родители  с позиции жертвы, потребителя с поиском виноватого могут перейти к реальной любви и истинной заботе о больном ребенке, сохраняя  для него духовно здоровую семью, в которой есть место радости, творчеству и взаимной любви, где уход за таким ребенком становится просто частью общесемейной жизни, а не мученичеством. 

На встречах с особыми людьми и  их близкими, помогающими специалистами мы через различные формы работы (художественное творчество, тренинги, группы общения и поддержки и т.д.) касались таких тем, как: …   - Я и моё окружение (и от кого и чего оно зависит, и как я могу его изменить)     - Я и мои интересы      - Я и моё будущее

- Что я могу, умею, знаю (Чему я научился за прошлый год и чему хочу научиться в ближайший год)

- Как проявляется во мне Образ Божий

- Моя болезнь …(Инвалидность моего ребёнка) для меня –это..

- Чем могу быть полезен другим, помочь, научить (Многие ребята с интеллектуальными нарушениями обнаружили в себе умения помочь тем, кто не может видеть, ходить, поднять упавшую вещь, принести что –то, обнять,  собрать ягоды, ухаживать за растениями, животными)

- Какие люди с ограниченными возможностями меня вдохновляют

- За что могу отвечать: (оказалось, даже тяжёлые нарушения развития позволяют многим следить за порядком: чистые ли руки, все ли покушали, есть ли в графине вода, выключили ли за собой свет, закрыли ли дверь, вынесли мусор и т.п.)

- Чему я научилась у своего ребёнка-инвалида:

- Какие качества и что ещё  я обрела, воспитывая особого ребёнка?

(например: мудрость, ценность жизни, личности, отношений, обращение к Богу, смысл жизни, отпали люди, чуждые по духу, умение ценить сохранные функции, наличие близких, дома, умению расставлять приоритеты, в трудностях мыслить не « за что и почему?», а «для чего? и что я буду делать?»)

 Результатом таких встреч, бесед, занятий и консультаций стала заметная переоценка ценностей, перестановка приоритетов, появились цели, новые смыслы, выработалось умение слышать другого, видеть суть, радоваться настоящему и пребывать в благодарности.  Разрешив многие проблемы, как в эмоциональном состоянии, так и в сфере взаимоотношений,  научившись учитывать особенности своего ребёнка при имеющемся заболевании, многие матери дали возможность своим детям самостоятельно принимать решения, проявлять инициативу и активность, а так же ошибаться и обращаться за помощью. Преодолев болезненную зависимость и обретя в своих отношениях свободу, доверие и любовь, и родители, и особенные дети смогли увидеть свой огромный личностный потенциал и начать жить более осмысленно, расти и развиваться даже в тех не простых, но промыслительно устроенных обстоятельствах жизни. У них заметно расширился круг общения, сфера интересов, появилась радость  и полнота жизни от того, что они, подобно Богу –могут творить, созидать, быть полезными и нужными, ведь их духовные возможности – неограниченны!